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보도자료
작성일 2019-06-27 (목)
ㆍ추천: 0  ㆍ조회: 255    
스킨스쿠버다이빙을 즐기며 -이소현 씨의 삶-③




스킨스쿠버다이빙을 즐기며



신장장애 2급 이소현 씨의 삶-③

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-06-27 10:49:31


현재 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 10%를 내는 질환은 951개라고 한다. 그 밖에도 ‘근육병 등 95개 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 대상자’에게는 월 30만 원의 간병비가 지급되기도 하고, ‘고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환자’는 특수조제분유나 저단백햇반 등 특수식이 구입비가 지급되기도 한다.

“집에 와서 아빠와 둘이 있으려니까 숨이 막혀서 견딜 수가 없었습니다.”

송도 바닷가에서. ⓒ이복남 에이블포토로 보기 송도 바닷가에서. ⓒ이복남


예전에는 그래도 아버지가 조선소에서 일을 하셨는데 이제는 정년을 맞이하시고 집에만 계셨다. 어머니는 직장에 가시고 아버지와 둘만 있다는 게 견딜 수 없어서 알바를 찾았다.

“처음에는 건설회사 그리고 나중에는 조경회사 경리를 했습니다.”

아빠한테 반항이란 게 공부 안 하고, 학원 다닌다고 하면서 놀고, 대학생 때는 술 마시고 노래하고 월급 받으면 흥청망청 쓰는 게 반항이라면 반항이었다. 그런 반항이 아버지에게 받은 스트레스를 푸는 유일한 길이었으니까.

“그동안 남자친구는 더러 있었지만 만나고 헤어지기를 반복했는데 스물일곱 살 때 사랑하는 사람이 생겼습니다.”

그가 사랑했던 B 씨도 행복했던 사람은 아니었다. B 씨는 일하다가 다리를 다친 지체장애인이었는데 그가 사랑하는 데는 장애 같은 것은 문제가 아니었다. 어머니가 돌아가시고 아버지는 새어머니와 살고 있었다.

“아이들을 좋아해서 빨리 결혼하고 싶어서 아빠한테 어렵게 허락도 받았습니다.”

그가 B 씨의 장애를 이해한 것처럼 B 씨도 그의 병(루푸스)을 이해한다고 했다. 그런데 문제는 엉뚱한 데서 불거졌다.

“저는 시부모와 같이 살고 싶은데 B 씨는 싫다고 했습니다.”

정동진에서. ⓒ이복남 에이블포토로 보기 정동진에서. ⓒ이복남


그는 아버지에게 사랑받고 아버지를 공경하는 것에 대한 로망을 갖고 있었다. 그가 아버지에게 못 받은 사랑 때문인지도 모른다. 그는 시부모와 같이 살기를 원했고 B 씨는 둘만 따로 살자고 하는 바람에, 그 일로 옥신각신하다가 그만 헤어지고 말았다.

“우리 아빠한테 진절머리가 나서 좋은 시아버지를 극진히 모시고 싶었습니다.”

그렇게 B 씨와 헤어지고 나니까 그 후로는 남자가 남자로 안 보이더란다.

그래서 결혼은 안 하는 것일까.

“그렇게 실패를 하자 다시는 결혼하고 싶은 생각이 없습니다. 지금은 결혼할 상황도 아니지만…….”

그동안 오빠는 결혼을 했지만 집에는 오지도 않았다. 어머니는 여전히 직장에 다녔고, 그는 이것저것 알바를 했다. 적어도 그가 쓸 용돈은 벌어야 했으므로.

루푸스는 완치되는 병이 아니므로 그동안에도 그는 병원에 다녔다. 그동안 A 의사는 침례병원을 나와 개원을 했기에 그는 두 달에 한 번씩 A 의사를 찾아서 진료하고 처방을 받았다.

“작년 가을 갑자기 몸이 붓기 시작했습니다.”

루푸스가 발명한 지 14년 만이었다. 그는 놀라서 A 의사를 찾아갔다. 루푸스 부작용이라고 했다. 14년 동안이나 별문제 없다가 갑자기 몸이 붓기 시작하다니 도대체 무슨 일일까.

스킨스쿠버. ⓒ이복남  에이블포토로 보기 스킨스쿠버. ⓒ이복남


A 의사도 고개를 꺄웃하면서 C대학병원으로 가보라고 했다.

“환자는 의사가 시키는 대로 할 수밖에 더 있겠습니까?”

A 의사가 시키는 대로 C대학병원으로 갔더니 당장 입원하라고 했다. 얼마나 긴박한 상황이었는지 잘 모르겠지만, 나중에 들은 얘기로 병원에서는 아버지를 불러서 신장이 망가져서 혈액투석을 해야 하니 사인을 하라고 하더란다.

“의사가 제대로 설명도 안 해주고 옷을 벗으라고 하더니 목을 뚫었어요.”

그는 목 밑을 뚫어서 투석을 했던 것이다. 그리고 장염이라고도 했다.

“장염을 치료하고 나니까 살이 빠지기 시작했는데, 투석은 이미 시작되어서 어쩔 수가 없었습니다.”

그래도 아빠가 딸 죽을까 봐 살리려고 사인을 했겠지만, 그가 미성년자도 아닌데 본인에게는 제대로 설명도 안 해주고, 본인 의사는 물어보지 않고 무조건 혈액투석을 해서 너무 화가 났다.

“혈액투석을 하는 사람들 얘기를 들어보면 일주일에 3번 하루에 4시간씩 투석을 하는데 하루는 죽고 하루는 산다고 합디다.”

그런데 입원해 있는 동안에도 설상가상으로 그는 하루는 죽고 하루는 사는 게 아니라 일주일 내내 초주검이 되었다. 음식은 입에 대지도 못하고 토하고 잠도 못자고 뼈마디가 다 아팠다.

“혈액투석을 하면 수분도 빼내기 때문에 체중이 형편없이 줄었습니다.”

처음에는 긴급으로 혈액투석을 해야 하기 때문에 임시로 목 아랫부분을 뚫었다지만, C대학병원에 입원해 있는 동안 동정맥루를 만들었다. 동정맥루는 외과적 수술을 통해 주로 오른쪽 또는 왼쪽 팔의 동맥과 정맥혈관을 연결해서 혈관을 굵게 만드는데 이 굵어진 혈관을 동정맥루라고 한다.

혈액투석 중인 이소현씨. ⓒ이복남 에이블포토로 보기 혈액투석 중인 이소현씨. ⓒ이복남


그는 왼쪽 팔에 동정맥루가 있는데 이틀에 한 번 4시간을 투석하면 초주검이 되므로, 그동안 몇 번의 실험을 거울삼아 일주일에 두 번, 3시간 반을 투석하기로 했다. 그 이상을 하면 못 견딘다는 것이다.

신장이 하는 가장 큰 기능은 노폐물을 내보내고 전해질을 조절하는 것이다. 신장이 제구실을 하지 못하는 단계를 만성신장병이라고 하는데 이소현 씨의 경우 만성신장병은 루푸스의 증상이라고 할 수 있다.

신장은 정상 상태의 50%까지 기능이 감소하더라도 특별한 자각 증상을 보이지 않아 만성신장병은 침묵의 질환이라고 한다. 그런데 그는 루푸스 때문에 14년 동안이나 병원을 다녔는데 어느 날 갑자기 혈액투석이라니 믿을 수가 없었다.

투석치료를 받아도 신장 기능이 회복되는 것이 아니기 때문에 이식을 받지 못하면 평생 투석치료를 받아야 한다. 그러나 혈액투석은 신부전을 완치하지는 못해도 신부전 환자들을 편안하게 살 수 있도록 도와주는 방편이라고 한다.

요즘처럼 의학이 발달해도 아직까지 체내 인공신장은 안 되는 것일까. 사람의 신장과 같은 기능을 수행하는 휴대용 인공신장이나 신장 대체 인공신장 같은 연구가 진행되고 있지만 아직은 혈액투석을 완벽하게 대체할 수는 없는 모양이다.

비진도에서. ⓒ이복남 에이블포토로 보기 비진도에서. ⓒ이복남


20여 년 전만 해도 혈액투석을 받는 사람들은 얼굴이 새까맸다. 인공신장 필터가 불순물을 제대로 걸러내지 못하기 때문이라고 했는데 요즘은 혈액투석을 한다 해도 본인이 말 안 하면 겉으로는 표도 안 난다.

“C대학병원에 두 달 쯤 입원해 있었는데 퇴원하고는 D병원으로 옮겼습니다.”

그는 C대학병원에 몹시 화가 나 있었기에 다시는 가고 싶지 않다고 했다. 그래서 퇴원하자마다 D병원으로 옮겼고 요즘도 D병원에서 일주일에 두 번, 3시간 반을 투석한단다. 루푸스는 희귀질환으로 책정이 되어 산정특례는 받지만 장애인등록은 안 된다. 그러나 신장투석은 신장장애인 2급에 해당이 되므로 C대학병원에서 퇴원하자마자 아버지가 장애인등록을 하라고 하더란다.

“혈액투석을 한 번 하는데 15만 원쯤의 비용이 들지만, 저는 10%만 내면 되니까 투석비용에다 루푸스 약값 등 한 달에 20만 원쯤은 듭니다.”

그 비용은 어디서 어떻게 충당할까.

“제가 법니다. 요구르트 배달을 하니까요.”

그는 머리부터 발끝까지 종합병원이라고 했다. 빨래도 못 하고 설거지도 잘 못 한다고 했다. 그나마 할 수 있는 게 요구르트 배달인데 그것도 힘에 부쳐서 요즘은 개수를 줄이고 있단다.

“안 아파본 사람은 그 심정을 잘 모를 겁니다. 고통의 순간에는 그냥 딱 죽고 싶어집니다.”

아버지나 어머니께서 신장이식을 하라고는 안 하시던가요?

“제가 싫다고 했습니다. 이식은 안 할 거고 이대로 살다가 가겠지요.”

혈액투석은 인공신장 필터를 이용해서 혈액 내의 노폐물을 거른 후 혈액을 다시 인체에 넣어주는 것이다. 투석치료를 받아도 신장 기능이 회복되는 것이 아니기 때문에 이식을 받지 못하면 평생 투석치료를 받아야 한다.

그는 ‘몸에 병 없기를 바라지 말라’는 보왕삼매론을 좌우명처럼 되뇌며 산다고 했다.

“아빠한테 학대받고, 온갖 병을 다 가진 종합병원으로 살고 있지만, 제가 만약 지금과 다르게 살았다면 또 다른 고난이 닥쳤을지 누가 어떻게 알겠습니까?”

그래서 성인의 말씀처럼 병고로써 양약을 삼고 있단다.

이야기가 대충 끝난 것 같아 이소현 씨에게 사진을 좀 보자 했더니, 필자에게 사진 몇 장을 보여 줬는데 이소현 씨는 스킨스쿠버를 하고 있었다.

아무것도 못한다면서 어떻게 스킨스쿠버를 할 수 있을까.

“자신의 한계에 대한 도전이지요.”

해운대구조대. ⓒ이복남 에이블포토로 보기 해운대구조대. ⓒ이복남


스킨스쿠버를 하면 수영을 잘해야 되는 것으로 아는데 그도 수영은 잘 하지 못한단다. 물이 무서워서 시도하지 못하는 사람들도 있는데 스킨스쿠버는 물속에서도 숨을 쉴 수 있기 때문에 물을 전혀 무서워할 필요가 없단다.

“물속에서는 오리발을 신고 움직이기 때문에 수영을 잘하지 못해도 전혀 상관없이 스쿠버다이빙을 즐길 수 있습니다.”

​스킨스쿠버 동호인들과 바닷속을 탐험하는 것은 그 신비의 세계를 유영하다보면 세상 모든 시름은 다 잊어버린단다. 그래서 스킨스쿠버 자격증도 따고 요즘도 동호인들과 어울린단다.

필자가 이소현 씨와 이야기를 나누면서 폭력 아버지라고 공개해도 괜찮은지를 물었다.

“아빠는 아직도 자신이 무엇을 잘못했는지 잘 모르기 때문에 상관없습니다.”

그렇다면 다행이네요. 자신의 신상이 밝혀지는 것에 대해서 나중에 가서 이의를 제기하는 사람들이 가끔 있어서…….

요즘도 그는 아침이면 요구르트 배달을 하고, 월요일과 금요일 오후에는 D병원에서 3시간 반 동안 혈액투석을 받는다. 그러면서도 스킨스쿠버 모임에도 나가고, 아이들을 좋아해서 동네 어린 친구들도 많단다.

주역에서도 궁즉변(窮卽變) 변즉통(變卽通)이라 궁하면 변하고 변하면 통한다고 했다. 세상살이는 언제나 변하기 마련이므로 내일 또 어떤 일이 일어날지는 아무도 모른다.

오늘을 사랑하고, 자신의 삶을 있는 그대로 사랑하는 이소연 씨, 사는 날까지 부디 행복하기를. <끝>

* 이복남 기자는 에이블뉴스 객원기자로 하사가장애인상담넷(www.gktkrk.net) 원장으로 활동하고 있습니다.

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