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후원과재정
작성일 2017-01-09 (월)
ㆍ조회: 573    
[1월 편지] 고목생화(枯木生花) 마른나무에서 꽃이 핀다.
 
이 달에 만난 사람

 

       ▲ 김정철 씨
 
1월에는 뇌전증 장애 3급 김정철 씨의 “복지는 투쟁의 산물이다”라는 제목으로 인터뷰 기사를 썼습니다. 김정철 씨는 초등학교 5학년 때 밤에 자다가 경기를 한 것이 뇌전증의 시작이었습니다.
그 후부터 발작을 하는 바람에 학교도 제대로 못 다녔고 성인이 된 어느 날 의사의 권유로 수술을 하였으나 발작은 더 심해져서 직장생활을 할 수도 없었습니다.
평소에는 멀쩡해서 장애인으로 인정도 못 받다가 발작을 하게 되면 사람들에게 외면 받고 있어서 김정철 씨는 뇌전증에 대한 이해와 편견 해소를 위해서 매진하고 있답니다.
자세한 내용은 하사가 홈페이지나 에이블뉴스를 참조하시기 바랍니다.
 
 
김근태 화백, 베이징 초청전시회 성료
우리나라 서양화가로는 처음으로 유엔본부에서 전시회를 가져 화제가 되었던 김근태 화백(58)은 시각장애 6급인데 김 화백의 세계 순회 다섯 번째 전시가 지난 12월 9일부터 16일까지 8일간 베이징 마네초지미술관에서 전시되었다.
이번 전시는 2015년 12월 3일 세계장애인의 날을 기념해 유엔본부에서 전시했던 100m 작품 ‘들꽃처럼 별들처럼’의 세계 주요 국가 순회 전시의 일환으로 기획되었다. 이 작품은 지적장애아의 실상을 '들꽃처럼 별들처럼' 세계만방에 알릴 수 있는 계기가 되었으면 하는 바람으로 시작된 것이다. <에이블뉴스, 2016-12-20 >

 

       ▲ 김근태 화백, 베이징 초청전시회

KBS2 ‘오 마이 금비’에서 아동치매 니만피크병 
수목 드라마로 KBS2에서 방영 중인 ‘오 마이 금비’에서 금비는 태어나자마자 엄마에게 버림받고 이모 손에서 길러지다가 10살 되어 아빠를 만났다.  
아빠는 금비에게 울트라비타민이라며 몰래 약을 먹이고 있었는데 금비는 알고 있었다. “치매 같은 거잖아요. 점점 기억 잃어가다가 나중엔 몸도 움직이기 힘들어지고, 보통은 스무 살 되기 전에 죽게 되는 병.”
니만피크병은 희귀질환으로 의료비지원이 되고 있는데 현재 우리나라에는 실제로 두 사례가 있다고 한다. <에이블뉴스, 2016-12-30 >

 

▲ 금비의 니만피크병이 발병한 연날리기  

 


 

♣12월 후원금 및 사업내역♣

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